איך זה לחיות עם אחת ההפרעות הכואבות בעולם

יש סיכוי טוב למירנדה קירש יש את אחד מסיפורי הדייטים הכואבים ביותר. כשהיתה בת 18 היא וסטיבן החדש שלה הלכו לקולנוע לראות בֵּין כּוֹכָבִי . סטיבן אהב את זה ופנה לקירש כדי לקבל את כל התגובות שלה.

'הוא כמו, & apos; אהה, זה כל כך נהדר! & Apos; ואני פשוט חייכתי, 'אמר לי קירש. מה שהיא לא אמרה לו היה שפניה בוערות מכאבי תופת - 'כמו מוט חם שנדקר בעינך בזמן שפנייך נשרפות מכימיקלים' - שהופעל על ידי האורות המרצדים והפיצוצים של הסרט.

זה לא היה אירוע אקראי. זו הייתה תחושה שקירש הרגישה והלאה מאז שהיא הייתה בת שלוש - סימפטום של נוירלגיה טריגמינלית, הפרעת כאב כרונית שנחשבת לאחת המחלות הכואבות בעולם .

קירש, כיום בן 20, הוא חלק ממועדון קטן של צעירים החיים עם ההפרעה, אשר נפוץ יותר בקרב אנשים מעל גיל 50 . למרות שזה מרתק לחיות איתו בכל גיל, היעדר התרופה הופך אותו למרתיע במיוחד עבור חולים צעירים שיכולים לצפות לכל החיים של כאב לפניהם. לעבור את גיל ההתבגרות, לנסות לצאת לדייטים, או אפילו סתם ללמוד ללימודי ה- SAT יכול להיות קשה מספיק מבלי שקופצות כאבים דמויי סכין פועמות דרך הפנים שלך.

'כשהתבגרתי, הציקו לי הרבה בגלל זה,' אמר לי קירש. 'הילדים יהיו כמו, & apos; למה היא צורחת? & Apos;'

Neuralgia Trigeminal כרוך בפגיעה בעצב הטריגמינלי - זה המשמש לאכילה, דיבור ותפקודי פנים אחרים. העצב מאבד מכיסוי המגן שלו, ובעצם מתנהג כמו חוט חשוף. כי TN היא מחלה כל כך נדירה, עם רק 12 מתוך כל 100,000 איש מאובחנים מדי שנה, הרופאים עדיין לא בטוחים מדוע זה קורה אצל אנשים מסוימים ולא אצל אחרים.

מה שהם כן יודעים זה שפעילויות פשוטות כמו צחצוח שיניים, איפור או לפעמים לא לעשות כלום יכולות לגרום לזעזועים בפנים, במצח, בלחיים, בלסת, בשיניים ובחניכיים. אחרים חווים צריבה מתמדת, וחלקם מרגישים את שניהם.

חולים השוו את הכאב לזה שדוקר שוב ושוב עם סכין גילוף, נפגע מברק או מברג שנתקע בעינך. ד'ר מארק לינסקי, נוירוכירורג המתמחה ב- TN, אמר לי שהתחושה היא 'גרועה יותר מלידה, אם תשאל כל אישה שעשתה את שניהם.'

ואם אתה מחפש בגוגל, אתה יכול למצוא בקלות את הכינוי החולני של TN: מחלת ההתאבדות.

'הייתי צריכה לפנות לאמא שלי ולשאול מהי התאבדות,' אמרה קייטי רוז המילטון, ששמעה את הכינוי ישירות מהרופאה שלה כאשר היא אובחנה בגיל 11. 'זה לא היה לילה מהנה'.

'יש אנשים שמתאבדים בגלל עצבי עצבים טריגמינליים, אבל הם נדירים', אמר לינסקי. 'אנו מאבדים יותר חולים במהלך הקורס שלהם עם עצבנות טריגמינלית ממנת יתר של סמים מאשר כל דבר אחר.'

לא ברור אם מנת יתר זו מכוונת או מקרית. רבות מהתרופות שנקבעו לחולי TN הן תרופות נגד התקפים, העלולות להשפיע על הזיכרון, ולגרום לחלקן לאבד את כמות התרופות שנטלו.

מה שברור הוא שלתרופות, למרות שהיא מועילה (ולעיתים מצילה חיים), יכולה להיות השפעה מיידית על המטופלים & apos; חיי היומיום, עמוקים וקטנים. גם כשג'יימי פרוקו, 27, לוקח את המינון הנמוך ביותר האפשרי, זה עדיין מספיק כדי להשפיע על אורח חייה.

'החיים לפני TN היו ממש מרגשים,' אמר לי פרוקו. היא סיימה זה עתה את התואר השני, קיבלה עבודה חדשה ונהנתה מחופשה באיטליה כאשר חשה לראשונה בכאב של TN. כעת, החשש מפני התקפה נוספת הוא לחץ מתמיד.

'זה פשוט הופך לחלוטין את עולמי החברתי ואת הזהות החברתית שלי,' אמר פרוקו. 'אני לא רוצה להיות אותו אדם חולה.'

וחשוב יותר מכך, היא נאלצה להעמיד תוכניות עתידיות: הרופאים שלה אמרו לה שהיא לא יכולה להקים משפחה בזמן שהיא נוטלת תרופות, למרות שילדים תמיד היו חלק מהתוכנית שלה.

תופעות הלוואי של תרופות והצורך במינונים גבוהים וגדולים יותר כדי להעמיק את הכאב של TN, גורמים לרבים לבחון אפשרויות כירורגיות. ההליך היעיל ביותר הוא בשיעור הצלחה של 80 אחוז, אך הסיכונים - זיהום ודימום מוגזם, עד כמה שם - הם משמעותיים.

עבור הוריו של המילטון, ניתוח הפך לבחירה מתבקשת יותר ויותר כאשר התרופות של בתם היו כה חזקות שהיא לא יכולה לספור עד עשר - בעיה כשאתה בן 11.

אז לקחו אותה לאחד הנוירוכירורגיים הידועים ביותר בילדים, ד'ר בן קרסון. (כֵּן, זֶה בן קרסון.) בהתחלה זה עבד - אבל כמו חולים רבים, הכאב חזר כעבור שמונה חודשים. ניתוח שני הפך אותה ללא כאבים בשנתיים האחרונות.

'אני חופשי לרכוב על רכבות הרים ולקפוץ על הטרמפולינה,' אמר המילטון, כיום בן 16. למרות כמות קטנה של כאבי פנטום כשהעצב מחלים, המילטון מרגישה כמו נערה רגילה, מתרוצצת בחוץ ורוכבת על הסקייטבורד שלה. למרות שהיא אופטימית שהכאב המלא של TN לא יחזור, היא מודעת לכך שהיא עדיין אפשרות.

קירש החליט גם השנה לעבור ניתוח. היא חגגה שהיא נטולת כאבים באותה התלהבות (היא קפצה גם על טרמפולינה), אך חודש לאחר מכן הכאב חזר.

'זה היה מוחץ נפש,' אמר לי קירש. 'אני חושב שבכיתי יומיים רצופים.'

הסיבוכים מניתוחים גרמו לארגון מתנדבים ללא מטרות רווח, עמותת TNA כאבי פנים למצוא תרופה עד 2020 . הפרויקט, בהובלת הקרן לחקר כאבי פנים, מורכב מיותר מ -30 מדענים העובדים על מגוון פתרונות, כולל זריקות לתיקון גורמים גנטיים, החדרת תאים טיפוליים ותיקון כיסוי המגן של העצבים. להתקדמות זו עשויה להיות השפעה חשובה על מצבי כאב נוירופתיים אחרים, על פי נאמן העמותה, מייקל פסטרנק, חולה TN לשעבר, שמונה לאחרונה לוועדת התיאום לחקר הכאב בין-מחלות, ועדה מייעצת פדרלית תחת המכונים הלאומיים לבריאות.

'כשאנחנו מתקנים את העצב הטריגמינלי, נוכל לתקן כאבי עצב פנטום,' אמר פסטרנק, בהתייחס לכאב נוירולוגי שאינו נגרם על ידי גירוי חיצוני, ובדרך כלל קשור לכאבי גפיים. 'נוכל לתקן עצבים שנפגעו מכימותרפיה.'

אולם עד שמוצאים תרופה הצעירים הסובלים מ- TN ממשיכים להתמודד עם אתגרי מחלתם.

'להיות בן 27, זה הזמן של חייך,' אמר פרוקו. ״אבל כל כך הרבה דברים משתנים. זה מפסיק הרבה מהתוכניות האלה. אתה צריך לארגן אותם מחדש. '

עקוב אחר Áine Brush טוויטר .