תסמונת נעולה והאימה של לכוד בגופך

בינואר 2014 כריס הרמון קרא לחברו הטוב ג'ון פילק לביתו בפרבר ברנסוויל השקט במיניאפוליס. החברים הכירו למעלה מ -20 שנה, מאז שפילק ענה למודעה של הרמון לעוזר טיפוח אישי. התפקיד דרש ידע בשפת הסימנים, ופילק, שגדל על ידי הורים חירשים, היה שוטף.

'אני עדיין זוכר שעברתי על הרמפה של משפחת האומנה שלו וראיתי אותו יושב על הספה,' אמר לי פילק. 'פשוט נפלנו לדבר על תוכניות הטלוויזיה האהובות עלינו, והתפלצנו לדבר על זיכרונות הילדות שלנו מ מסע בין כוכבים ומלחמת הכוכבים '.

להרמון היה מצב נוירולוגי נדיר המכונה אטקסיה ספינוקרבלרית (SCA), מחלה של מערכת העצבים הגורמת להתמוטטות בין עמוד השדרה למוח הקטן, אזור המוח המתאם תנועה. המוח הקטן של הרמון נסגר עבורו אט אט. מבחינה מעשית, פירוש הדבר היה נסיגה הדרגתית מגופו.

הוא אובחן כבן שבע וכשפילק פגש אותו לראשונה, הוא היה מרותק לכיסא גלגלים אך עדיין מסוגל לאכול כרגיל ולנשום לעצמו. משפחת האומנה שלו כינתה אותו 'האדמירל', מחווה לאובססיה שלו מסע בין כוכבים והאופי החזק שלו.

ביום ינואר הקר שפילק ניגש אליו, הוכח שוב נכונותו של הרמון. ללא ידיעתו של פילק, הרמון הגיע להחלטה עמוקה. מצבו התדרדר בצורה דרסטית עד כדי כך שבגיל 43 הוא היה עכשיו חירש, אילם וכמעט עיוור. הוא איבד את השימוש ברגליו, הסתמך על הנשמה לנשימה, צינור שהוחדר לבטנו לאכילה, ונהנה משליטה מוגבלת מאוד בידיו ובזרועותיו (הוא יכול היה לשפשף את פיו במפית, אך לא הצליח להחזיק כף).

'הוא אמר לי שהוא מראיין אחות חדשה והוא צריך שאפרש', זוכר פילק. 'הגעתי באותה תקופה עם & apos; אחות & apos; ונסענו יחד במעלית ואמרתי, & apos; אה, שמעתי שאתה מעוניין לעבוד עם כריס? & apos; והיא אמרה, & apos; אני חושב שאתה מבולבל. & Apos; '

'האחות', כך התברר, הייתה למעשה פקיד מההוספיס הסמוך, שהגיע לדירה כדי לדון באפשרות של הרמון להיכנס לטיפול בהוספיס כדי להוריד אותו ממכונת ההנשמה שלו. הריאות של הרמון היו חלשות מכדי לתפקד בפני עצמן, כלומר למעשה הוא יסיים את חייו. כל זה התגלה כשפילק פירש.

'הייתי צריך להישאר מקצועי,' הוא אמר לי. 'אבל באותו הרגע הרגשתי שגופי מתקרר.'

כשהפגישה הסתיימה והפקידי עזב, פילק רכן על זרוע כסא הגלגלים של חברו הטוב ביותר והביט להרמון בעיניים. 'בסדר,' אמר לו הרמון. 'אתה יכול להתחיל לצעוק עלי.'

דיכאון בקרב אנשים עם מוגבלות פיזית קשה עדיין אינו מובן היטב. של ה מעט מחקר שנעשה, מרביתם מצביעים על כך שדיכאון אינו שכיח יותר בקרב קבוצה זו מאשר בקרב האוכלוסייה הכללית. עם זאת, השכל הישר דורש שמישהו שחווה סוג כזה של מגבלות פיזיות שהרמון סבל יהיה נוטה יותר לדיכאון מאשר אדם בעל יכולת, בעל תפיסה שמשתקפת בטיפול במחלות ניווניות.

'ההטיה הקלינית שלנו היא שאנשים צריכים להיות בדיכאון, ולמעשה הטיפול באנשים עם נוגדי דיכאון הוא אחד השורות הראשונות לטיפולים', אמר ד'ר דייל לאנג, מנהל רפואי בבית החולים לכירורגיה מיוחדת בניו יורק, מרכז מומחה ל הטיפול בטרשת לרוחב אמיוטרופית (ALS, המחלה שלוקה בפיזיקאי הנודע סטיבן הוקינג).

לפי מחקר , כשליש מהסובלים מ- ALS מטופלים בתרופות נוגדות דיכאון. ד'ר לנגה מודה כי שימוש נרחב זה יכול להקשות על האבחנה מכיוון שהתרופות עוזרות להסוות את תסמיני הדיכאון. האבחנה יכולה להסתבך עוד יותר על ידי המחלה הניוונית עצמה, אשר במקרה של ALS, המכונה גם מחלת לו גריג, יכולה לפעמים להציג תסמינים שנראים כמו דיכאון בעין הלא מאומנת.

לדוגמה, מחקר מראה כי כמחצית מחולי ALS הם בעלי בסיס פתולוגי של בכי בקלות ושליטה רגשית לקויה. מצב נוירולוגי זה, המכונה השפעה פסאודובולברית, נפוץ גם בקרב חולי טרשת נפוצה ונפגעי שבץ מוחי ופגיעות מוח ואין לו שום קשר לדיכאון. נוסף על כל אלה, ד'ר לנגה אומר כי קיימת הבעיה הרחבה יותר של השפעה על הפרעות ניווניות אלה על התקשורת.

'אין לנו את אותה היכולת לבחון את חייהם של אנשים כמו שאנו עושים עם אדם רגיל ומתפקד, שאינו מוגבל פיזית.'

'בדידות', כתב הרמון ב -2010, בדוא'ל הראשון שלו אי פעם. ״זה מקום שבו בני האדם לא אמורים להתגורר. התאמצתי מאוד במאמציי להימנע מהסתגרות במקום ההוא. '

גיליתי לראשונה את כריס לאחר שקראתי ראיון שהעניק לתקשורת המקומית על ספר ילדים שהוציא לאור. באותה תקופה ניסיתי לכתוב ספר בעצמי, שהולך להיות אוסף של ראיונות עם אנשים שחוו בדידות קיצונית, ועלה על דעתי שהמצב של נכות קשה הוא מצב שבו זה צד בלתי נמנע- השפעה.

הרמון ואני התחלנו לדבר בקביעות בסקייפ, ובמהלך שיחות הווידאו שלנו הוא השווה שוב ושוב את מצבו לכודים בתוך בועת זכוכית. בכותרת זיכרונותיו, פעמון הצלילה והפרפר , ז'אן-דומיניק באובי הציע שתי מטפורות נוספות שתפסו, כמו בועת הזכוכית של הרמון, את קלסטרופוביה במצבו וכן הצביעו על אפשרות הבריחה. באובי היה העורך הראשי של זה במגזין בפריז עד שבאמצע שנות ה -90 אירוע מוחי מאסיבי הכניס אותו למצב של שיתוק כמעט מוחלט תוך שהוא מותיר את תפקודו הקוגניטיבי לחלוטין בתפקוד, מצב רפואי נדיר המכונה 'תסמונת נעולה'. הדרך היחידה של העיתונאי לתקשר הייתה על ידי מצמוץ בעינו השמאלית, השיטה בה השתמש להכתבת זיכרונותיו.

בפרשנותו הרודפת, שלעיתים חלומית של קורותיו של באובי, הפרפר הוא גם ייצוג לשבריריות החיים וגם לחופש. החופש היחיד שנותר לבאובי היה החופש לתת לדמיונו לנדוד כרצונו. הוא מסביר זאת בשלב מסוים בקשר לזיכרון החוש שלו: 'לשם ההנאה, עלי לפנות לזיכרון החי של הטעמים והריחות, מאגר בלתי נדלה של תחושות. פעם הייתי אדון במיחזור שאריות. עכשיו אני מטפח את אמנות הזיכרונות המבעבעים. '

נכותו של הרמון לא הייתה קשה כמו באובי: הוא עדיין שמר על שימוש מוגבל בזרועותיו, אף כי כישוריו המוטוריים העדינים נעלמו ותנועותיו היו מטומטמות ולא מדויקות. הוא יכול היה לשמוע מילים מספיק כדי לקרוא את השפתיים ולמרות שהיה עיוור מבחינה חוקית, הוא יכול היה להוציא אותות ידיים כל עוד הם לא היו יותר ממספר סנטימטרים מפניו וכל עוד המתורגמן לבש שחור כדי לספק ניגוד טוב לידיים.

ראיתי זאת בשיחות הסקייפ שלנו, שהעבירו אותי לדירתו בברנסוויל. כאשר הרמון ענה לשיחה, ההתקנה תמיד הייתה זהה: המצלמה חשפה את הרמון בפרופיל, והפנתה את שיחתו אל המתורגמן, שהתיישב לקריאת השפתיים השמאלית. פניו נשתוללו לצד אחד, אך אם היה אומר משהו מצחיק או ראוי לציון, היה ממתין לתרגום המתורגמן ואז מצמיד את ראשו סביב כדי להעלות לי חיוך. מכשיר ההנשמה שלו, שרק בקצב ברקע, נשמע כמו מחיאות כפיים רחוקות.

במהלך השיחות הללו, הרמון דיבר בכנות על האופן שבו מחלתו דחפה אותו לסף התאבדות.

סו האגן, מנהלת שירותי המטופלים בחברה הקרן הלאומית לאטקסיה , אומר כי דיכאון בקרב חולי אטקסיה הוא הנפוץ ביותר בעקבות אבחון ראשוני ושוב בכל פעם שהמטופל צריך להתמודד עם אבן דרך באובדן התפקוד שלהם.

'כל נורמלי חדש הוא זמן שבו דיכאון יכול לבוא,' אמר לי הייגן. 'למשל, אם הם מוצאים עצמם נופלים הרבה והם מבינים שהם לא יוכלו ללכת יותר.'

הרמון אמר לי שהוא שקל לראשונה לשים קץ לחייו בתחילת שנות העשרים לחייו. הוא חלה בדלקת ריאות, והנזק לריאותיו אילץ אותו לעלות על הנשמה וצינור ההזנה. לאחר שנה, הוא החליט שהוא לא יכול להתמודד עם הסיכוי לבזבז את שארית חייו כך וכתב מכתב פרידה למשפחתו, אותו ביקש מפילק לקרוא.

מה שעצר אותו לעבור את זה היה הופעתו הכחולה של חבר ילדות, ששכנע אותו שיש דברים ששווה לחיות עבורם. לאחר מכן השניים החלו לצאת. היא הייתה עיוורת והתקשרה עם הרמון על ידי נטילת ידו וצייר אותיות על חזהו. כשהרגיש את קווי המתאר של המכתבים, כתב בתגובה. זו הייתה דרך איטית לכאב לתקשר, אבל הרמון נראה מאושר.

'בידוד מזין דיכאון כמו מאלץ שמאכיל צמחים', אמר ד'ר דן גוטליב, פסיכולוג מניו ג'רזי, שנותר משותק מהחזה ומטה בעקבות תאונת דרכים כמעט קטלנית בסוף שנות ה -70. 'התרופה היא הקשר האנושי. אנו חיים ומתים מאיכות מערכות היחסים שלנו. '

ד'ר לנגה הסכים ואמר לי שאחד הקובעים הגדולים ביותר בהדחת דיכאון בקרב מוגבלים פיזית הוא רשת התמיכה סביבם - חברים ובני משפחה, אך גם, לטענתו, המדינה.

'אם יש תמיכה ממשלתית שעוזרת לך למלא תפקיד בחברה המרכזית שעושה הבדל עצום,' אמר ד'ר לנגה.

ספר הילדים שהרמון כתב נקרא אוצרות הצללים . זה היה על ילדה קטנה שמגלה בית ישן ונטוש בו מתעוררות דמויות מההיסטוריה. הבנתי שהסיפור עוסק בחסד הצילום של הדמיון ונראה היה משמעותי שהרמון חיבר אותו בראשו בתקופה שהוא היה מבודד עוד יותר מהרגיל: מדינת מינסוטה לקחה את שירות המתורגמן שלו וזה לקח שנה של מאבקים בבית המשפט כדי להחזיר אותו.

בינתיים הוא שכב על גבו בבית אבות בסנט פול, וצפה בריקודים קלים על גבי קריסטל שאמו תלתה מעל לראשו. זה היה הגירוי היחיד שהיה לו, וכשאיש צוות גנב אותו הוא נותר לספור לעצמו כל היום, למאות ואלפים, נרדם, ואז התעורר וחזר לספור בו הפסיק. הוא אמר לי שהוא כעס ונסוג. הוא פינטז לפגוע במשפחתו, ובכל זאת נצמד לביקוריהם 'כמו טובע שתופס טבעת חיים'.

בחשבונות שקראתי על תסמונת נעולה, כעס הוא חוט נפוץ. ב פעמון הצלילה והפרפר , למשל, כתב באובי: 'אני שומר על רמה של כעס וכעס, לא יותר מדי או מעט מדי, כמו שלסיר לחץ יש שסתום בטיחות שמונע ממנו להתפוצץ.'

לטענת פילק, הרמון סבל מהתקפי זעם תכופים בתקופה שקדמה לפגישתו עם צוות ההוספיס. הוא החל לריב קרבות מול סוכנויות הבריאות שמספקות לו שירותי סיעוד ומתורגמנים וקיבל לעצמו מוניטין של היותו קשה. הוא גם תובע יותר ויותר את מטפליו, והתעקש לשנן רשימות ארוכות של פרוטוקולים ולהפחית כמה מהן עד דמעות.

'זה היה נורא,' אמר פילק, שהמשיך לעבוד כמתורגמן שלו. 'הייתי במלחמה עם עצמי וניסיתי לכבד את רצונותיו ורצונותיו ואת הצורך שלו בסדר. אבל לפעמים היה קשה שלא להרגיש כמו עבד. '

ציינתי את נטייתו של הרמון לניהול מיקרו כאשר נסעתי לבקר אותו בסתיו 2010. הנחתי שזה בגלל שמצבו הותיר אותו כל כך בחסדי אחרים שהוא הפך להיות כל כך אובססיבי לגבי מעט הדברים שהוא יכול לשלוט בחייו. במהלך אותו ביקור בן שלושה ימים, כמו בשיחות הווידיאו, הוא הושמע בעיקר על ידי קארה מקוי, אמצע המערב השמח, שהשפיע על קפיצה צהובה בקולה בכל פעם שדיברה בשמו.

בלילה האחרון של שהותי פילק לקח על עצמו את חובות התרגום ונסענו לקניון אמריקה לפגוש את מקוי ומשפחתה. חג המולד היה עדיין בחודשיים חופשיים, אבל הקניון כבר היה מקושט בשינצ'ים חגיגיים. עברנו במורד שבילים רוויים באור לבן, עברנו דרך The Gap and Target, H&M ו- Walgreens, והגענו בסופו של דבר למסדרון מערה שבו פסי רכבת הרים הגיעו כמעט לקורות הפלדה המסורגות של התקרה, כמה מאות מטרים מעל.

'אתה חייב להיות מוכן לתפוס אותנו אם ניפול,' אמרתי להרמון לאחר שהתנדבתי ללוות את בתו של מקוי ושתי אחייניות אל רכבת ההרים.

'אני מצפה לזה,' אמר, את דבריו השמיע פילק. כשהלכתי משם, הבנתי איך המתורגמנים של הרמון מסווים בלי משים את מי שהוא באמת: הושמע על ידי מקוי, הוא היה קל יותר, מקפץ; על ידי פילק, הוא היה כהה יותר, לפעמים סרקסטי. מעולם לא שמעתי איך נשמע הקול של הרמון עצמו.

כשנתיים לאחר שאיבד את השימוש ברגליו של ד'ר גוטליב, הוא סבל משיתוק מסוג שני: דיכאון עמוק שהותיר אותו קפוא וחסר תקווה.

'זה היה גרוע יותר מצער,' הוא אמר לי. 'הייתי שקוע בעצמי לחלוטין.'

עם הזמן הוא התאושש, ועל הדרך - בתהליך שהוא מכנה צמיחה פוסט טראומטית - הוא החל לגלות מי הוא באמת.

״היה לי נוח בעור שלי בפעם הראשונה בחיי. ידעתי שאני הסיוט העולמי, אבל הייתי מאושר. '

חלק מהאושר הזה נבע מחיים עם תחושה כה חזקה של התמותה שלו, הוא אומר, שכפה עליו מודעות מוגברת ליופי החיים.

'כשאתה מחזיק מוות בקרבת מקום, החיים הופכים ליקרים,' הסביר.

בבוקר האחרון שלי בברנסוויל - בפעם האחרונה שראיתי את הרמון - טיילנו סביב אגם קרוב לדירתו. מזג האוויר היה נאה ובקצה השלווה של המים תפסנו את הזוהר החם של השמש. מעלינו אור הסתנן דרך העלים על עץ מייפל, המאיר את פרט ורידיהם ואת ברק עורם השקוף.

'יתכן שיום אחד אהיה עיוור לחלוטין או משותק לחלוטין', אמר לי הרמון. 'אני רוצה לתפוס את החיים בזמן שאוכל.'

רק 38 שעות לפני שהורמון היה אמור להוריד ממכונת ההנשמה שלו, פילק תכנן פגישה בין הרמון לאביו החורג. הרמון השביע את פילק בסודיות בנוגע להחלטתו, מחשש שאם משפחתו תגלה שהם ינסו לעצור אותו, אך פילק אומר שהרמון היה ספורט טוב לראות את אביו החורג. לקראת סוף פגישתם, רגע לפני שאביו החורג עמד לחזור לביתו, הרמון סיפר לו לבסוף על תוכניתו. פילק דאג לספר גם לאמו של הרמון, ממנה הוא התנכר בזמן שקדם למותו.

משפחתו כיבדה את משאלותיו וב- 18 בפברואר 2014, היום בו הוא אמור היה להסיר את הנשמה שלו, הם הגיעו איתו להוספיס.

'זה היה מאוד סוריאליסטי,' אמר פילק. ״כל כך הרבה היה כמו כל יום אחר. אתה יודע, הכניס אותו לכיסא הגלגלים שלו, הוציא אותו מכיסא הגלגלים שלו. שים אותו במיטה. הוא היה אומר, & apos; אני רוצה את זה. אתה יכול להזיז את הכרית? אתה יכול לפשל את זה? & Apos; '

כשמשפחתו למרגלות מיטתו והסרט האהוב עליו, סרטו של שירלי טמפל, שהושמע בטלוויזיה, קיבל הרמון מורפיום כדי לשמור עליו רגוע בזמן שהרופאים הסירו את הנשמה.

'אפשר היה לראות אותו נראה שקוע בערך כשהוא היה בקצה השני של המנהרה כשמילותיו האחרונות הגיעו.' אך בעוד פילק נשאר בראשו, ופירש עבורו עד האחרון, לא היה צורך להשמיע את המילים האחרונות: שמו של פילק חוזר פעמיים. כשחזר הביתה מאוחר יותר באותו יום, הוא מצא הודעה אחרונה מחכה בתיבת הדואר הנכנס שלו. זו הייתה העברת כוח לשונית, תוך התייחסות לשני החברים הוותיקים & apos; אהבה הדדית של מסע בין כוכבים .

'העולם זקוק לאדמירל חדש,' התחיל המסר. 'אני מאמין שיש לך את הדעת והלב לשאת את התואר הזה ואת כל האחריות הנלווית אליו. מהירות אלוהית ואופקים ברורים, האדמירל ג'ון לי פילק. תדרים מברכים נסגרים. '

עקוב אחר פול וויליס טוויטר .